Surdiagnostic et surtraitement des mammographies : est-ce dangereux d’en parler ?

Les femmes sont loin d’être correctement sur les risques de surdiagnostics et de surtraitements des mammographies. Pourtant, même bien informées, elles ne se détournent pas forcément du dépistage. Une raison de plus pour apporter une information complète et transparente.

J’ai été interpellé sur ma page Facebook après la publication de mon article qui dénonçait l’interview d’une gynécologue-oncologue sur le plateau d’Allô Docteurs, un magazine de santé télévisé que l’on ne présente plus. Une intervention sur la mammographie de dépistage qui était au mieux, très incomplète, et au pire, une grave désinformation pour les femmes sujettes au dépistage sur les risques sous-estimés et les bénéfices surestimés de la pratique.

En gros, j’ai été accusé de raconter n’importe quoi, et de faire de l’intox à mon tour. Cette personne a finalement trouvé que mon opinion sur ce sujet était ridicule et dangereuse, puisque je risquais d’envoyer plus rapidement les femmes au cimetière, en les détournant des mammographies de dépistage qui sauveraient des vies.

L’ensemble de la controverse scientifique que je soulève ne serait qu’une vision de ma propre réalité, selon ses dires.

L’échange était suffisamment intéressant pour que j’en parle aujourd’hui. On va développer un peu, pour mieux comprendre les enjeux du devoir d’informer.

Est-ce uniquement “ma réalité” ?

Quand je m’empare d’un sujet, comme les statines et le risque de maladies cardiovasculaires, les produits laitiers et le risque de fracture, ou dans notre cas avec la mammographie de dépistage et le cancer du sein, j’essaie tant bien que mal de m’intéresser à tous les avis. J’essaie d’éviter le fameux biais de confirmation, en ne cherchant que des informations qui ne feraient que valider mon avis de départ.

Pour la mammographie de dépistage, c’est plutôt facile de trouver la position officielle de nos autorités : il suffit d’aller sur le site de l’Institut National du Cancer (INCa), de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) ou d’associations dans le domaine.

Leurs positions sont claires : la mammographie de dépistage est utile pour les femmes entre 50 et 74 ans, avec moins de risques (surdiagnostics et surtraitements, suicide, cancer radio-induit, etc.) que de bénéfices (guérir d’un cancer du sein).

En revanche, il faut chercher un peu plus pour trouver les avis divergents, les ouvrages, les sites, et les associations qui tiennent des positions différentes, avec plus ou moins de références sérieuses.

Finalement, la recherche scientifique, et notamment les méta-analyses indépendantes, doit nous servir à alimenter un débat scientifique sur la pertinence de ce programme de santé. Mais aussi établir une stratégie d’information complète et loyale pour les personnes sujettes à ce programme.

Concernant la mammographie de dépistage, le gouvernement a lancé en 2016 une grande concertation citoyenne et scientifique pour évaluer le dispositif. Une concertation qui prend en compte les considérations des citoyens, et l’avis d’un panel d’experts indépendants.

Mise en garde de la grande concertation sur la mammographie de dépistage

La controverse sur les risques et l’efficacité du dépistage organisé du cancer du sein n’est pas sortie d’un coin de ma tête ! Non, la controverse sur les mammographies de dépistage est une réalité pour bon nombre de personnes, des chercheurs, des professionnels de santé, des élus et des citoyennes de tout bord.

Cette grande concertation citoyenne et scientifique, conduite en 2016, avec le concours d’un comité d’orientation indépendant constitué de neuf personnalités de divers horizons médicaux (cancérologie, épidémiologie, santé publique, etc.), devait traiter :

  • l’intérêt et les limites du dépistage du cancer du sein;
  • les objectifs de santé assignables au programme de dépistage du cancer du sein, et notamment la lutte contre les inégalités de santé;
  • l’organisation du dépistage du cancer du sein.
  • Une “réalité” suffisamment partagée donc pour qu’une grande réflexion citoyenne et scientifique soit réalisée sur sujet. Et justement, les conclusions de cette concertation citoyenne étaient les suivantes :
  • La nécessité de prendre en compte la controverse dans l’information fournie aux femmes et aux professionnels de santé (en formation initiale et continue);
  • L’amélioration des connaissances scientifiques sur le cancer du sein et la réalisation d’une évaluation ambitieuse des stratégies;
  • Développer une stratégie de dépistage et de suivi plus hiérarchisée en fonction du niveau de risques

En résumé, les femmes doivent impérativement être mieux informées sur les incertitudes qui planent au-dessus du dépistage organisé, avec les cancers d’intervalle qui peuvent arriver entre deux mammographies, l’efficacité incertaine sur la mortalité par cancer du sein et l’augmentation toujours inquiétante des traitements lourds (mastectomies et radiothérapies), parfois inutile (surtraitements).

La “réalité” de nombreux scientifiques…

La controverse sur l’efficacité et les risques du dépistage est alimentée par des publications scientifiques qui analysent les données qu’on accumule depuis les premiers dépistages systématiques. Ces études tentent d’estimer les bénéfices et les risques de la mammographie en comparant les femmes qui suivent le programme avec celles qui ne le suivent pas.

Par exemple, nous avons depuis 2013 les résultats d’un très sérieux groupe de scientifiques, la Cochrane Collaboration, qui ont analysé tous les essais cliniques qui évaluent l’efficacité des mammographies de dépistage sur la mortalité, sur la fréquence des ablations, les surdiagnostics et les risques liés aux radiothérapies par exemple.

Ce groupe est connu pour être intransigeant avec la qualité des essais cliniques, et n’hésite pas à différencier les bonnes et les moins bonnes études, toujours dans le but d’apporter les réponses les plus objectives, et d’éclairer les décisions en santé publique.

  • Et voici, la “réalité” de ce groupe de travail :

Les études qui apportent les informations les plus fiables montrent que le dépistage ne réduit pas la mortalité par cancer du sein. Les études qui étaient plus biaisées (moins bien menées) trouvent que le dépistage réduit la mortalité par cancer du sein (jusqu’à 25 % de risque en moins). Toutefois, la mammographie de dépistage pourrait amener des femmes à avoir le diagnostic d’un cancer, alors que ce cancer n’aurait ni entraîné la mort ni une maladie. […] Si on estime que le dépistage organisé réduit la mortalité par cancer du sein de 15 % après 13 ans de suivi et que le surdiagnostic et les surtraitements est de l’ordre de 30 %, cela veut dire que pour chaque 2 000 femmes invitées au dépistage pendant 10 ans, 1 sera sauvée de son cancer et 10 femmes en bonne santé subiront un surtraitement.

Une réalité peut être un peu dure à avaler pour certains et certaines, une réalité jugée révoltante ou dangereuse qui n’est pas bonne d’étaler sur la place publique quand on sait que 12 000 femmes décèdent tous les ans d’un cancer du sein.

De très nombreuses publications scientifiques de haut vol estiment que les risques sont fortement sous-estimés, alors qu’une surestimation des bénéfices existe. Ces faits invitent à la prudence et au devoir d’information selon ces chercheurs.

Prescrire et Cancer Rose alimentent cette même réalité…

Prescrire, cette revue médicale indépendante que l’on ne présente plus, ainsi que le collectif Cancer Rose, composé de professionnels indépendants informent sur le dépistage du cancer du sein.

Leur point commun ? Faire une lecture indépendante et objective des évidences scientifiques, dénoncer les risques du surdiagnotic et du surtraitement des mammographies et le manque d’information complète et objective donnée aux femmes.

L’objectif ultime, que je rejoins en totalité, est d’informer correctement les femmes sur les bénéfices et les risques afin qu’elles puissent prendre une décision éclairée de réaliser ou non une mammographie de dépistage tous les deux.

L’objectif n’est pas de détourner toutes les femmes entre 50 et 74 ans du dépistage. Absolument pas. L’objectif est que l’adhésion au programme se fasse sur des bases scientifiques, honnêtes et pour l’intérêt des femmes.

Il faut éviter de faire peur aux femmes.

Nos autorités de santé le savent très bien. Il faut éviter de faire peur inutilement aux femmes, sinon on risque de les détourner de ce programme de santé. Dans notre cas, rien d’inutile puisque les risques sont réels.

Mais la question qui se pose est la suivante : est-ce que des femmes mieux informées sur les risques du dépistage organisé s’en détournent plus que celles qui sont moins informées ?

Au-delà de l’éthique médicale, qui voudrait que tout le monde soit correctement informé, nous avons eu récemment un essai clinique randomisé qui plaide en faveur d’une information complète donnée aux femmes 1.

Mieux informées, pas forcément moins dépistées !

Un groupe de chercheurs de l’école de santé publique de l’université de Sydney a justement voulu connaître l’intention de participer au dépistage des femmes informées à propos du surdiagnostic (groupe d’intervention), avec d’autres non informés sur le surdiagnostic (groupe contrôle).

Plus de 800 femmes ont été aléatoirement placées dans les groupes d’études, et elles devaient donner leur intention de participer aux mammographies de dépistage avec un barème de 1 à 5.

  1. De 1 à 2, les femmes n’iront certainement ou probablement pas se faire dépister. C’est donc une attitude de rejet.
  2. 3 représente l’incertitude, ni oui ni non.
  3. De 4 à 5, les femmes iront probablement ou certainement se faire dépister. C’est donc l’opposé, avec une attitude d’adhésion.

Et là surprise. En moyenne, les femmes qui n’étaient pas informées du risque de surdiagnostic ont obtenu un score de 4.5. Elles ont donc une intention positive à l’égard du dépistage du cancer du sein.

Qu’en est-il du groupe d’intervention, informé sur le risque de surdiagnostic ? La moyenne des réponses de ces femmes était de 4.1. Autrement dit, seulement 0.4 point de différences, statistiquement significatives.

Ces résultats solides (essai clinique randomisé) démontrent que même informées sur les risques de surdiagnostics, les femmes sont globalement toujours favorables au dépistage, avec une intention positive (elles iront probablement faire une mammographie), avec un écart faible, mais significatif avec l’autre groupe.

  • Les auteurs de cette étude concluent que :

“Ces résultats soulignent la nécessité de fournir une information de bonne qualité sur les résultats du dépistage et de communiquer cette information de manière efficace afin que les femmes puissent prendre des décisions éclairées”

L’argument avancé qu’une information complète et honnête, et donc moins reluisante et moins rose, puisse détourner toutes les femmes du dépistage n’est pas vraiment scientifiquement fondé. L’inverse serait même plutôt vrai.

Ces résultats scientifiques viennent donner du crédit à l’ensemble des acteurs de santé indépendant qui informent les femmes sur les risques du dépistage. Ces informations, quand elles sont présentées de manière claire et scientifique, permettent aux femmes d’être les propres acteurs de leur santé, et de choisir en âme et conscience.

Les autorités de santé, le gouvernement ou l’Institut National du Cancer ne peuvent plus cacher ces informations aux femmes sur la seule intention d’éviter de faire peur aux femmes. Sur le principe, ce n’est pas acceptable, et dans les faits, la science démontre que ce n’est pas fondé.


Références

1. Hersch, J., McGeechan, K., Barratt, A., Jansen, J., Irwig, L., Jacklyn, G., … & McCaffery, K. (2017). How information about overdetection changes breast cancer screening decisions: a mediation analysis within a randomised controlled trial. BMJ open, 7(10), e016246.

10 Commentaires

  1. Placuzzi

    C’et vrai qu’il y a des abus comme partout je le reconnais aisément quand en juin 2014 j’ai eu un gros coup de fatigue avec des analyses de sang parfaites mon généraliste de l’époque ne ‘a pas posé de questions du genre avez-vous fait votre mammographie j’avais 51 ans … non rien de rien c’est moi qui me suis dit oh je suis un peu en retard je vais prendre rendez-vous pour fin aout et pim début septembre après une bioptie j’apprenais que j’avais un cancer du sein de stade 3, tuméroctomie, enlèvement des ganglions cancéreux ma gynéco m’a dit si vous aviez attendu ne serait-ce que trois mois vous risquiez d’avoir des métastases … et oui cancer HER+++ donc car je suis bénévole dans deux associations oui je fais de la prévention j’essaie de dire aux femmes écoutez vous apprenez les bons gestes de palpation consultez votre gynéco une fois par an c’est important. Mais il y a des abus j’en suis consciente des opérations qui n’ont pas lieu d’être mais encore une fois un mais ce sont les jeunes qui sont de plus en plus touchées j’ai des amies qui sont dans ce cas et cela va de récidive en récidive malgré qu’elles soient suivies par des professionnels car ils ont du mal à trouver des solutions efficaces …

  2. arrivé Rose -marie

    Bonjour j’ai 57 ans et je suis dans la case famille à risque. Je ne vais plus faire de mammographie car je ne veux pas des rayons de la radio, je ne veux pas de ce moment de stress intense, je ne veux pas qu’on déclare une cellule indésirable comme cancer futur et donc subir un traitement évitable, bref j’ai toujours ressenti en moi ce surdiagnostique, et trouver l’information pour appuyer mon intuition me rassure car le courrier pour aller à cette mammographie ne cesse de tomber dans ma boite aux lettres. J’ai le sentiment de désobéir à un ordre. Pour rester libre de mon choix je préfère n’en parler qu’à très peu de gens et quand je m’avance sur ce sujet je sen peser le doigt de l’opinion autant médical que populaire. Refuser une mammographie c’est mon petit combat privé, soutenu par une amie seulement. C’est une résistance qui fait très mauvais genre. Et je tiens à vous remercier pour votre très précieuse information.

  3. Angélique

    Diagnostiquée d’un cancer du sein stade 3 en août 2016, à 46 ans… donc hors des programmes habituels (mammo de contrôle dès 50 ans), mon cancer s’est développé 3 ans après la dernière mammographie. Mais j’avais délibérément refusé de faire plus de mammographies, à un rythme plus rapproché. Je n’en aurais pas fait plus après 50 ans ! Fais-je moi aussi de la résistance ?

    Par contre, et c’est là où je trouve que vos articles réguliers sur ce sujet prennent tout leur sens, j’ai la chance d’avoir un pied dans le monde médical et d’en savoir un tout petit peu plus que le commun des mortels. Il m’a fallut me battre contre les médecins et leur imposer mes propres convictions par rapport aux traitements qu’ils prévoyaient. Quelqu’un qui n’y connaît rien ou qui n’est pas averti, sera obligé de suivre ce que les médecins préconisent, sans savoir si c’est bien pour elle ou pas. Continuez d’éclairer les femmes sur les risques du dépistage et des faux-positifs ! Plus les femmes seront au courant, plus elles pourront se défendre et décider elles-mêmes ce qui doit ou ne doit pas se faire sur leur corps. Parce que imposer des traitements (lourds !!!) sans nécessité c’est un abus de pouvoir par dol éventuel de la part des médecins !

    1. Jérémy Anso (Post author)

      Merci pour votre témoignage Angélique. L’objectif est bien d’informer correctement les femmes sur les risques et les bénéfices des mammographies de dépistage. De votre côté, est-ce que votre traitement fonctionne ? En tout cas, votre commentaire me fait penser à ce témoignage publié sur Cancer Rose (dans un contexte différent on est d’accord) mais qui illustre une sorte d’acharnement médical..

      En tout cas, vous avez bien raison, dans 1 cas sur 3 et jusqu’à 1 cas sur 2, on peut avoir affaire à un sudiagnostic et donc un traitement potentiellement très lourd et dangereux pour rien, méfiance donc !

      1. Angélique

        Chez moi il était minuit moins 2. Juste pas de métastases. J’ai donc eu droit à la totale, mastectomie, chimio, radiothérapie. Mais là où je me suis battue, c’est pour la mastectomie (antécédents familiaux) alors que les médecins ne veulent “qu’une” tumorectomie. Qui a mon avis était trop légère pour l’ampleur du cancer (pour les médecins, c’est pas grave, on réopère, et alors ?). Je me suis battue pour les chimios, le choix des produits par les médecins était beaucoup trop lourd. Je me suis battue pour la radio-thérapie, qui au début était beaucoup trop large et invasive… et je me bats encore aujourd’hui CONTRE une hormonaux thérapie qu’on veut me prescrire pour 10 ans, alors que dû à mes opérations (2e mastectomie et ablation matrice et ovaires), j’ai déjà réduit le risque de 90%. Mais, ayant passé par là, ça me révolte de voir et savoir que des femmes doivent subir ce genre de traitement alors qu’elles n’en auraient pas besoin. Et je vous dis pas les effets secondaires nombreux de tous ces traitements. Il ne s’agit pas de prendre une pilule pour le mal de tête ! Les conséquences sont extrêmement lourdes et très longues à subir. 1 an plus tard, mon corps n’en est pas remis. J’ai toujours dit aux médecins, le cancer ne m’a jamais rendu malade, les thérapies oui !

  4. Dr Anonyme

    En tant que médecin radiologue, je ne peux que vous féliciter pour la qualité des informations que vous avez été chercher, et qui sont bien mal connu du public. J’ai moi- même arrêté de faire des mammographies (en temps que radiologue) car il me paraissait impossible de conseiller des patientes en sachant pertinemment que le dépistage était inutile et probablement contre-productif. Ceci dit le problème est beaucoup plus complexe, car il y a des sous-groupes de patientes qui peuvent bénéficier du dépistage, et d’autres groupes où il est inutile, le dépistage en France est mieux fait que dans d’autres pays et les études faites dans les pays Scandinaves, aux USA, au Canada, en Angleterre et en Australie ne sont peut-être pas transposable en France (mais il existe une étude au Pays-Bas, où la qualité des examens est identiques, qui ne montre pas de bénéfice). D’autre part, le cancer du sein étant tellement fréquent (1 française sur 11 sera atteinte une fois dans sa vie)que la médecine est bien démunie pour proposer une méthode de dépistage fiable. Les campagnes actuelles jouent sur l’angoisse légitime des femmes, et je ne voit pas quel ministre de la santé pourrai oser un jour supprimer la campagne de dépistage.

    1. Jérémy Anso (Post author)

      Merci de ce commentaire éclairant ! Vous avez bien raison pour le côté applicable des études scientifiques, mais vous citez à juste titre la récente publication d’Autier et al. faites au Pays Bas et qui ne montre qu’un bénéfice sur la mortalité compris entre 5% et 0, si l’on tient compte de l’effet de cohorte. Avec tout de même près de 50% de surdiagnostic, juste énorme.

      Vous avez raison pour les sous-groupes plus à risques qui doivent bénéficier d’une attention particulière. C’était le sens de la concertation citoyenne, avec un arrêt du dépistage systématique mais un ciblage plus précis en fonction des facteurs de risques, des antécédents avec des rendez-vous personnalisés, etc.

      Après, vous avez raison que c’est un choix politique difficile à faire. Quand on voit que Marisol Touraine ne souhaitait pas dérembourser les médicaments anti-alzheimer sans effet car il n’y avait pas d’autre alternative… On voit que les décisions ne se basent pas forcément sur les données de la science, et c’est bien dommage.

  5. Sylvie

    Je lis avec attention tout ce qui est écrit et répondu.
    J’ai 43 ans et après une petite douleur anormale sur le sein droit, j’ai fais une mammographie il y a 2 semaines sur laquelle la radiologue n’a rien vu. j’enchaine une échographie et silence, il y a une petite masse suspecte, la radiologue me parle tout de suite de tumeur même si elle n’est sûre de rien, le choc.
    Une échographie est-elle plus efficace pour “voir” ? Et moins contraignante et surtout sans douleur ? Dis-je n’importe quoi ?
    Biopsiée depuis 6 jours, j’attends le verdict. Et ça me fait du bien de lire que je ne suis pas la seule à penser que je pourrai dire NON à tel ou tel traitement, si traitement il y a besoin. S’opposer aux médecins parce que je le ressens ainsi, parce que j’écouterai mon corps et mon ressenti. MERCI

    1. Angélique

      Sylvie, si le médecin ne voit rien d’anormal sur la radio, la petite masse suspecte découverte ne pourra pas être assez importante pour être un cancer GRAVE. Au cas où le résultat de la biopsie serait positif, allez voir un 2e médecin. Faites-vous expliquer toutes les options que vous avez, posez toutes les questions qui vous brûlent les lèvres et exigez des réponses claires. Demandez surtout quelles sont les conséquences pendant et APRES des traitements qu’on vous proposera éventuellement. Laissez-vous le temps de réfléchir, pesez le pour et le contre et décidez VOUS de ce que vous voulez, c’est votre corps et vous avez le droit d’en faire ce que vous voulez. Mais ayez toujours en tête que les médecins, eux, vont vous faire peur. Leur but unique est de vous traiter, par tous les moyens. Pour les effets secondaires on vous proposera plein d’autres médicaments. Ce qui fait encore plus marcher big pharma ! Il existe des alternatives naturelles, mais attention, il y aussi plein de gens qui vous proposeront de la poudre de perlimpimpin sous prétexte que c’est naturel. Faites le tri et écoutez-vous ! En vous souhaitant le meilleur.

  6. Blay

    Merci encore Jeremy, et bravo pour tout ce travail juste et posé, pour nous les femmes, et moi notamment qui suis très méfiante et perdue face à ce problème, j’ai 44 ans, je n’ai pas fait de mammographie de contrôle, j’opte pour les visites régulières chez ma gynéco et l’auto-palpation, mais je me demande encore ce que je dois faire dans les années à venir…Je crois vraiment au surdiagnostic…
    Pour l’instant en tant que naturopathe, je n’ai pas été confrontée au problème ou à la question, et je ne saurais que réorienter mes clientes vers ce genre de lien, vers votre article !!
    Alors, merci.

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